刚出生女婴用脐带血拯救12岁患白血病姐姐 最美公益女孩白血病病

发布时间:2019-11-26 来源:养生吃什么好

养生之道网导读:这个女孩,是一个热心公益的大学生。在学校,她是公益活动的组织者,为脆骨病患儿、为留守儿童组织了多个助困活动。就是这样一个充满……

这个女孩,是一个热心公益的大学生。在学校,她是公益活动的组织者,为脆骨病患儿、为留守儿童组织了多个助困活动。就是这样一个充满爱心的女孩,却被一场始料不及的疾病拖入了痛苦的深渊。在她们一家人因为贫困而几乎要绝望的时候,一场救助以他们始料未及的方式,悄然展开。

照片上这个外形甜美、充满朝气的女孩叫张靖珂,是中山大学岭南学院的大三学生。张靖珂是个富有爱心、热爱公益的女孩,她曾经担任大学爱心同盟的会长, 组织过针对脆骨病患儿的“瓷娃娃关爱行动”、针对留守儿童的“萤火虫支教计划”等许多爱心救助活动,努力为那些需要帮助的孩子,奉献自己的一份爱心。令人惋惜的是,2013年8月,张靖珂被查出患有重型再生障碍性贫血,就是通常所说的白血病。目前正在河南省商丘市第一人民医院住院治疗。

张靖珂:今年你们这个我大概都了解了,那你们好好加油,有什么具体的问题,我会有时候再跟你们问一下。

张靖珂同学:现在我们工作也算比较上手了一些,所以这点你放心,在那边把身体养好,然后赶快回来吧。

虽然已经休学大半年时间了,张靖珂也无法再继续担任爱心同盟会长的职务,但是她的心思却还在那些孩子身上,时常跟爱心同盟会的同学联系沟通,为帮助那些脆骨病患儿而操劳。

张靖珂:可能这些孩子真正需要的关注,得到的并没有那么多,所以我们就是要发现这些需要被帮助的人,将他们的事情传递给更多的人。

由于药物治疗的原因,现在的张靖珂身体明显发胖,面色苍白略显憔悴,母亲白福霞日夜陪伴在女儿的身旁,她至今都无法理解,一个从小就喜欢运动,健康活泼的孩子,怎么会得这样的病。

张靖珂母亲白福霞:当时就是医生把结果拿出来的时候,她说你有两个孩子吗?我说我没有就这一个,进门就问这个,我当时感觉天蹋下来的感觉,然后就是不知道怎么好。

张靖珂患病后,当时的血小板指标只有正常人的1/10,随后她入住天津血液病研究所,接受注射一种叫兔抗人胸腺细胞免疫球蛋白的药物,经过4个月治疗,血小板指标已经恢复到正常人指标的1/3.2013年年底,张靖珂回到了位于河南商丘的家中进行恢复休养,等待血小板指数的回升。可是在今年过年期间,张靖珂再次出现出血发烧的症状,血小板直线下降,第二次住进了医院,目前她只能依靠输血,输血小板来维持生命。商丘市第一人民医院血液科主任陈淑霞,对于张靖珂目前病情做出了分析。

商丘市第一人民医院血液科主任陈淑霞:说明这个病人可能是对ATG(药物治疗)不是很敏感,她最近要去天津血研所,再进行评估,看ATG(药物治疗)治疗效果到底如何,如果是效果确实不好,可能还要做骨髓移植。

眼前的现实,让妈妈白福霞非常心痛瘾痫吃什么好。她很爱她的女儿,不仅因为与女儿的亲情,更因为她的懂事,还有她的善良与爱心。靖珂从小学习刻苦、成绩一直都非常优秀,白福霞一直以拥有这样一个女儿感到骄傲。女儿患病的噩耗,给白福霞和丈夫张杰带来了致命的打击。但他们两口子下定决心,无论有多难,他们也要尽一切努力求医治病,挽救这个年轻的生命。

白福霞:我们去的时候,医生说你这个病前期至少准备三十万元,这三十万元还得爱惜着花,到后期,要想好的话至少得五十万元。

几十万元治疗费对于这个收入微薄的家庭来说,几乎是关闭了他们治疗的希望。白福霞下岗在家靠打短工挣钱,丈夫张杰在一家工厂上班,两口子每月收入3000多元,除去给靖珂上学的花销外,剩下的钱只能免强维持生活,根本谈不上什么积蓄。怎样才能凑钱给孩子治病呢?无奈之下,白福霞和丈夫做出了一个决定。

白福霞:回来时候我有这样的想法,房子是他爸爸我们辛苦一辈子的,现在我想把这个房子卖了,给孩子看病。

然而,卖房的进展并不顺利。信息发布出去以后,前来看房的人却寥寥无几。眼看着张靖珂的病情一天天加重,治病急需的钱却毫无眉目,白福霞和丈夫发了疯一样四处筹钱,亲戚、朋友、同事凡是能找的,能借的,他们都去试。

张靖珂父亲张杰:那几天不知道怎么过的,一两天就瘦了三四斤,吃不下饭,一挣开眼就是孩子的事。

正当白福霞夫妇为靖珂治疗费一筹莫展的时候,一个来自广州的电话,让她看到了一线希望。

白福霞:当时第一个电话打过来的时候,我感觉不太相信,感觉不是事实。没想到。然后打过电话之后,手机上就收到这个打的款项了,我当时就哭了,我就告诉靖珂,我就说你同学给打钱了,我说打了这个钱妈妈现在高兴能救你的命。

此后,连续好多天,丈夫张杰的手机从早到晚响个不停,原本可以待机一周的手机,一天就没有电了,这一切来得太快、太突然,这是张杰始料未及的。

张杰:五六分钟,十来分钟就一个电话,一直在打。给靖珂加油的,捐款的,医院的都打电话。

源源不断地爱心和善款,从四面八方汇聚到了这个家庭,一股股强大的暖流在温暖着张杰夫妇那颗受伤的心,短短的十几天时间,他们便收到捐款40多万元,一下子就解决了张靖珂所需的治疗费,白福霞连做梦都没敢想的事情就真的奇迹般地发生了。

白福霞:那时候心情除了感激之外,觉得孩子也有救了,一切都有希望了,当时天塌下了之后就靠自己肩膀承担,然后有那么多的人帮你承担,帮你分担,我就感觉有信心,也有希望往前走。

带来这奇迹般改变的是源自中山大学岭南通讯社,在学校网络上发布的一份爱心募捐倡议书,倡议书发布后中山大学的同学迅速响应,一场为靖珂加油的爱心募捐在全校多个校区展开。南方日报得知这一消息后,在报纸和网络上迅速刊登了标题为《中大“最美公益女孩” 身患重病医疗费告急》的文章,一时间新华网、人民网等各大网站陕西癫痫病治疗、论坛纷纷转载这一消息,引起了社会各界和网友的广泛关注,张靖珂也将自己的微博改成“为靖珂加个油!”来鼓励自己。

张靖珂:我觉得当时的心情可以用一个词来说是惊讶吧。因为我之前认识的网络,大家会有不同的声音,对待任何事情每个人都有每个人的看法,但是没有想到因为我的这件事情我收到了那么多都是正面的,都是大家的鼓励。

全国网民相助 张靖珂全家重获希望

张靖珂的疾病使得一家人一筹莫展,他们万万没有想到网络扭转了家人的绝境。当学校网络将她的病情信息披露后,这个信息吸引着人们的关注,也牵动着人们的爱心,从平面媒体上传播,进而到网络上传播,又继而有新华网、人民网加入。短短几天的时间,这个爱心女孩的遭遇得到全国的广泛关注,人们纷纷解囊相助。网络正能量所创造的奇迹,让张靖珂的人生,从此走出了新的轨迹。

现在只要身体条件允许,张靖珂每天都会将自己身体状况和心情,通过微博、微信与网友分享,天南海北的网友将祝福和鼓励写在雪地上,画在沙滩上,拍成照片发给靖珂,有的网友甚至坚持很长一段时间,每天都会给靖珂发来两个字“加油”,面对这种持续的关爱,看着网络上一句句鼓励的话语,张靖珂在精神上从中获取了强大的力量,更加坚定了与病魔斗争的信心。

张靖珂:我就觉得这次网络上面,网友给我的支持,就像另外一剂药方一样。我有的时候可能是正在发烧,头很痛,但是有时候会偶尔翻一下手机,看到他们的一点评论我觉得就会好很多。

张靖珂告诉记者,自己生病后由于病痛的折磨,在精神上很害怕会突然失去一些东西,会感觉很孤单。自打生病的消息被网络传播出去后,围绕在她关爱她的人不仅没少,反而越聚越多。而且很多年没有联系的朋友和同学,知道了她的消息后,突然间又出现在了她的身边。

张靖珂同学田雨:我们通过网络获知她的消息之后,然后来这边经常来看望她,希望能给她一点照顾一点关心。

张靖珂同学何思源:我就觉得我这个最好的朋友在我心中一直是竖着的,像标杆一样,现在一下倒了,好像就是我应该给她传递一种正能量了,现在是她需要我的时候。

白福霞很少接触网络,在她眼中网络上是个虚拟的世界,离现实生活很遥远,但是这次靖珂生病后,网络带给他们全家的帮助和改变,让她真切地感受到了网络的正能量。

白福霞:现在通过网络的形式更迅速,更让你贴切的感受到他的爱,他的存在,你想不到的时候,就是突然间发生在你身边了,特别特别亲切,我感觉就是,给了你好多好多力量,就是心里面,冰凉的心全部给你温暖了,然后融化了那个感觉。

生病给靖珂造成的人生落差是巨大的,但是这并没有改变她那颗善良的心。住院期间,当她得知有病友患病后没有亲人陪伴,甚至被抛弃时,靖珂反复叮嘱妈妈一定代表她去看望并尽可能地帮助他们。

张靖珂:因为这次住院就听说她好像因为那个身体的状况,还有一些没有人帮儿童良性癫脑2年了还没有好助,就是没有人照顾她,已经可能离世了,就感觉很难过。如果能多住几天,等到她发烧稳定了,我还是会过去的,想过去看一下她。

在治疗过程中,靖珂始终都没有因为对病痛的恐惧而流下眼泪。可是提到她过去帮助过的病友,她却难过得无法控制情绪。靖珂告诉记者,现在她最大的愿望就是尽快地好起来,继续做她喜欢的公益活动,继续帮助更多的人。

张靖珂:我有时候很感谢这场病,让我觉得看透了很多东西。我们之前有的那些对公益方面的担忧,可以以我的自身的经历帮他们打消(顾虑)。对于我来讲,我可能也就是那十几天受到了很大的关注,很大的关怀。但是这种力量,对于我而言会延续很久。

一路倔强、一路星光、一路跌荡、一路辉煌,我深爱着的公益正在以快乐的步伐迈向充满未知的前方,只留下身后一串脚印 ,一束光。(央视财经《经济半小时》)

养生之道网导读:手术后的第100天,倩倩(化名)终于可以回家了。昨天在南京中大医院血液科,倩倩的爸爸张正华抑制不住自己的激动,两年多的煎熬,……

手术后的第100天,倩倩(化名)终于可以回家了。昨天在南京中大医院血液科,倩倩的爸爸张正华抑制不住自己的激动,两年多的煎熬,终于等来了一个圆满的结局。

12岁的倩倩身患白血病,为了救她的命,张正华和妻子又生了一个“小二子”。新生儿脐带血里的细胞移植到倩倩身上,奇迹般地生长,最终救活了倩倩的命。

通讯员程守勤 现代快报记者刘峻

长期用药,小女生成了“假小子”

2011年,家住句容的倩倩还在上小学四年级。有一天,爸爸张正华发现倩倩有点不对劲,腿上有很多红点,看起来像是疹子。不过,大家都没当回事。

一个星期后,倩倩鼻子流血,脸色变得非常差。到医院检查发现,倩倩的血小板等指标非常低,医生建议再去大医院查一查。2011年10月18日,南京一家医院出具的诊断结果让张正华蒙了,“再生障碍性贫血,也就是白血病。”张正华说,“我一听头都要炸了。”

两年里,张正华带着女儿跑遍了南京、石家庄等地的大医院。只要有一线生机,家人都要尽百分百的努力。

这些年,倩倩先后接受了骨髓间充质干细胞(MSC)输注、雄激素治疗、抗胸腺细胞球蛋白(ATG)治疗,症状没有明显改善,不得不依赖输血维持生命,还要服用昂贵的药物。

倩倩的病情依旧没有什么改观,由于大量使用激素,小姑娘皮肤开始变黑,体毛增多,嗓音变得厚重,像个“假小子”,体重一度飞增到46公斤。

倩倩开始变得沉默,不太愿意和人说话,总是用帽子、口罩和围巾把自己捂得严严实实。

再生一个,救倩倩的命

医生告诉张正华,要救倩倩的命,必须进行干细胞移植。

“听说可以去中华骨髓库,找相匹配的骨髓干细胞移植,但是费用太高了。倩倩颠痫病最好的医院的保守治疗已经花了100万,除去医保报销,自己拿了40万,积蓄花光了,还欠了外债。”张正华说。

据悉,如果要到中华骨髓库寻找到配型,供者的体检费、配型费至少还要多花六七万元。

张正华后来听人说,可以再生一个,“用新生儿的脐带血去救倩倩的命,这样至少可以省钱。”由于是亲属之间的移植,费用确实相对便宜点,至少供者的体检等众多费用可以省下。

2012年8月,张正华35岁的爱人再次怀孕。2013年7月2日,倩倩的妹妹出生,8斤4两,是个健康的宝宝。“脐带血第一时间就送到常州保存了,这个是脐带血天津库设在常州的分库。”张正华说,一配型还真的配上了,一家人终于等来了希望。

移植成功,姐妹俩血型一样了

中大医院血液科主任丁家华说,倩倩是比较幸运的,因为即使是脐带血,配型成功的几率只有四分之一,如果移植,成功率大约是50%。

“脐带血之所以难成功,是因为可用的细胞太少了,平常人用中华骨髓库的外周血移植,要求每公斤细胞是5×10"8个单位,而脐带血有用的细胞,一般是每公斤1×10"7个单位。”丁家华说,“以前脐带血多是移植给四五岁的孩子,倩倩由于之前用过药,体重已经到了46公斤,像个大人一样,能否成功当时真不好说。”

“我们权衡了利弊,如果这个孩子不做的话,随时都有生命危险。做的话,有利的条件也很多,两者配型很好,倩倩体重还能够接受,而且年龄比较小。”丁家华说。

2013年10月15日,移植手术结束。所有人都在等待细胞慢慢地在倩倩体内生长。

度过了最煎熬的一段时间后,神奇的脐带血细胞开始支撑起倩倩的生命,倩倩也感觉舒服多了。“现在有力气多了,就想赶紧回家,看看自己的妹妹。”倩倩昨天高兴地说。

神奇的是,倩倩原来是O型血,经过移植后,血型将变成妹妹的B型血。

丁家华说,与中华骨髓库的干细胞移植相比,倩倩由于用的是自己妹妹的脐带血细胞,因此可以用相对弱一点的排斥药,“现在已经停用了一大部分药了,回家后很快就能全部停掉,但是要注意休息。”

公共脐带血库

白血病患者救命稻草

据悉,脐带血移植目前由于成功率不高,开展得并不多,在南京不超过10例成功案例。不过,这也是专家潜心研究的一个重要方向。

丁家华说,现在江苏还没有脐带血库,天津、北京、上海等地已经有了。脐带血库分为自体库和公共库,自体库顾名思义,就是孩子出生后留一份脐带血,以备将来不时之需。“不过,由于孩子得病几率比较小,我个人认为用处不是很大。”

另外一个公共库,存储的是别人捐献出来的脐带血,可以用于他人生病之后的移植。“这个意义就比较大了,也许未来就能成为中华骨髓库之后又一个移植好方法,成为白血病患者的救命稻草。”丁家华说。

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